«У нас один враг — болезнь»
Сайт zdravdeti.ru, созданный мамой, потерявшей ребенка, объединяет родителей и врачей по всей России.
Первая запись в ее жж (mama maxima) датирована 20 ноября 2010 года. Спустя 10 дней после смерти сына — 8-месячного Максима — его мама, Даша Макарова, напишет, как она его потеряла. Как утром сын не проснулся, как у приехавшей бригады «скорой» не оказалось детского реанимационного оборудования. Как металась «скорая» между больницами Новосибирска (им везде отказывали, ссылаясь на инструкции, по которым ребенка надо было везти в больницу, к которой он был территориально приписан, — то есть за 60 километров от дома). Как довезли, но уже не спасли.
Одна из последних на сегодня записей в ее жж от 26 марта: «Я привезла обещанные термометры в детское отделение Искитимской ЦРБ. Кроме термометров два тонометра с детскими манжетами, напольные весы для педиатрических кабинетов и каталог, чтобы они подумали, что им еще надо».
Между этими двумя сообщениями — история создания общественного объединения «Здравоохранение — детям» и одноименного сайта.
Первый ее пост в жж — это мучительный стон, надрыв, подробный пошаговый путь к трагическому финалу. Выплеснула. На следующий день она напишет, что просит всех родителей фотографировать жуткие условия в детских больницах, чтобы собрать базу данных и требовать к ответу чиновников. «У меня вырвали душу — теперь я ничего и никого не боюсь, я просто хочу предотвратить подобные сценарии и как-то облегчить условия работы наших врачей — добиться нового оборудования ВЕЗДЕ, ремонта».
Могла ли она предположить, что ее накроет волна откликов? Предположить могла, но масштаб впечатлил. Только в первые дни она получит несколько тысяч ответов (всего наберется десять тысяч). Но и свой ушат грязи — анонимный, мерзкий — получит тоже. В этот же день ей напишут: «Вместо того чтобы оплакивать сына, она шныряет по Интернету».
Остро отреагируют и врачи. Ей придет сообщение, подписанное одним из них: «У нас должен быть один враг — болезнь, и с ней мы должны и можем бороться. Но получается, что целый день мы боремся с бюрократией и общей разрухой. Мы устали, у нас нет сил, многие бросают все и уходят торговать бананами. У всех нас есть семьи и дети, мы должны защищать их, кормить их. Я могу вам точно сказать — никто из врачей не выскажется открыто, все боятся за себя. Но мы все очень переживаем и ждем перемен, надеемся на вас».
Вот эти десять тысяч родительских криков о помощи и встречные — уже от врачей и тоже о помощи — ей не оставят выбора.
В ноябрьском Рунете Дашин пост о гибели сына, ссылки на который выложат в Сети едва ли не сотни людей, сделает ее фигуру не только известной, но и доступной. Она оставит в открытом доступе свой телефон, почтовый адрес и практически сразу возьмет на себя роль диспетчера и проводника.
В первый день нового года ей дозвонится рыдающий мужчина и расскажет, как его маленький сын уже неделю лежит в сельской больнице с менингитом, улучшений нет, а местные врачи отказываются переводить его в область. Даша возьмет телефонную трубку и будет несколько часов выбивать этот перевод из заторможенного сельского доктора, а потом с тем же ожесточенным напором — реанимобиль для ребенка. Она добьется и будет добросовест-но сообщать своим читателям о состоянии маленького Андрюши. Андрюшу вылечат.
Тогда, в первые недели своего общения с аудиторией, она поймет, что смерть ее сына не трагическая случайность, а системная особенность. Из сообщений, присланных в ее жж: «У ребенка друзей после люголя (средство для дезинфекции носоглотки. — Н.Ч.) началось удушье. Остановилось дыхание. Потом сердце. Отец ребенка делал искусственное дыхание и непрямой массаж сердца до приезда «скорой». Сумел вернуть к жизни. «Скорая» приехала быстро, но к ребенку не подходили — выясняли, почему полис из другого города, выясняли по телефону, можно ли его госпитализировать. Эта катавасия продолжалась до тех пор, пока дед ребенка не пригрозил взять ружье…»
Документальный сериал о принуждении системы к выполнению должностных обязанностей соберет вокруг ее жж не только сочувствующих читателей и просителей, но и единомышленников. Они помогут ей организовать первый митинг, который пройдет 19 декабря и в лютый мороз соберет больше 200 человек, что по меркам города можно считать внушительным достижением.
Чиновники отреагируют оперативно — что скорее обозначит не безусловную готовность сотрудничества с Дарьей Макаровой, а страх перед грозящей публичностью российского масштаба. И практически в один день губернаторская комиссия примет решение, что в экстренных случаях можно госпитализировать ребенка в ближайшую больницу, что для открытия нескольких коек педиатрического отделения при крупной центральной больнице не требуется ни особых денежных вливаний, ни дорогого оборудования. Сделать это можно было и год назад, и пять. Подозреваю, что модный термин «оптимизация» именно такого рода предполагал трактовку, а не очередной распил бюджетных денег.
Короче, под давлением общественности, проявившей особую родительскую одержимость, маховик заскорузлой медицинской бюрократии в отдельно взятом российском регионе начал двигаться.
Детский федеральный омбудсмен Астахов предложит Дарье стать его представителем по Северному федеральному округу. Она согласится, имея в виду, что новый формат деятельности поможет эффективнее добиваться если не взаимодействия с чиновниками, то хотя бы встреч с ними.
Декабрь-январь Дашиного жж — это не только рассказ о судьбах, историях болезней и тотальной безнадеге по медицинской части, но и системный анализ отрасли в регионе. Она будет подробно рассказывать своим читателям, сколько реанимобилей есть в городе и сколько надо; каких ставок в педиатрической службе не хватает и как можно без ущерба их перераспределять. Ее поездки с фотоотчетами по больницам не сведутся только к фиксации разрухи и нищеты, с той же дотошной подробностью будут описаны новое оборудование и ремонт отделений. По сути, Дарья возьмет на себя функцию отраслевого менеджера, который будет собирать по больницам список нужд, озадачивать ими чиновников, а что-то брать вместе с благотворителями на себя. Градусники в Искитимскую больницу — это уже ее личная инициатива.
Одним из важнейших дел этих месяцев станет создание сайта общественного движения «Здравоохранение — детям». То, что сайт остро нужен для ликвидации информационной блокады родителей, Даша поняла не только в дни своей потери. Евгений, отец мальчика с менингитом, который дозвонился ей в своем отчаянии, расскажет, что пытались по разным каналам выяснить, что же делать, пытались добиться, чтобы кто-либо из медицинских чиновников выслушал и принял решение. Не удалось — телефоны молчали (праздник). Те, до кого удавалось дозвониться, не реагировали. Один из читателей ее жж выскажет в ответ на эту историю справедливое соображение: у Сбербанка есть круглосуточная служба поддержки, а у Минздрава нет, там — вопрос денег, тут — жизней.
Один из главных разделов нового сайта zdravdeti.ru — правовой. Здесь подробно расписано, на что пациент и его родственники имеют право при госпитализации, посещении поликлиники, вызове «скорой». Подробно изложены показания, по которым бригада «скорой» обязана предложить госпитализацию. Признаюсь, я читала эти правила, официально закрепленные, надо заметить, в отраслевых инструкциях, с изрядной долей недоумения. Я, как и подавляющее число граждан, множество раз сталкивалась с тем, что c больным у нас не принято церемониться, тем более слышать его. Задача — пожестче вывести пациента из диалога, чтобы не мешал.
На сайте найду пояснение: «А на самом деле, согласно инструкциям: «При обращении за медицинской помощью и ее получении пациент имеет право на получение информации о своих правах и обязанностях и состоянии своего здоровья. Естественно, этот пункт закона лишает медицинских работников права сказать: «Моя задача лечить, а не рассказывать вам о медицинских правах». Должны. И знать, и рассказывать». По сути, этот раздел сайта взялся воспитывать иную ментальность у пациента — не просителя у медицины, а потребителя ее услуг. Кстати, подготовить этот раздел Даше помогут врачи, которые «сдадут» секретную информацию. Она по поводу этой круговой поруки скажет в одном интервью: «Я понимаю, что мы все должны быть на одной стороне — и врачи, и пациенты, потому что одинаково заинтересованы в том, чтобы система нормально работала. Изначально мы сами себе сказали: мы не воюем против кого-то, мы хотим созидать».
А в разделе «Нам пишут» можно прочитать истории не только преступной халатности или равнодушия, но и врачебной самоотверженности. Сайт еще действует по принципу общественной приемной — можно отправить свой вопрос, описать ситуацию и очень скоро получить квалифицированный совет или помощь.
Так получилось, что знаковой фигурой движения «Здравоохранение — детям» стала Даша Макарова. Но без штаба добровольцев она эту ношу не потянула бы. Их немного — в Новосибирске 10 человек, а тех, кто поддерживает и вступил в объединение, около 10 тысяч, среди них юристы, адвокаты, бизнесмены…
В письме я спрошу ее, что удалось сделать за эти месяцы. Даша напишет: «Очень многое — от изменения регламента работы «скорой помощи» при перевозке детей по городу Новосибирску до понимания чиновников, что дальше безобразничать нельзя и надо совершать какие-то общественно полезные телодвижения. У нас очень много социально значимых проектов, например, информатизация общества, повышение статуса врача, поддержка родителей, которые потеряли детей… очень много, и вроде все пока получается».
На уточняющий вопрос: «Что вы считаете самым большим вашим достижением за это время?» Даша ответит: «Я смогла жить».
